ידע מתוך ניסיון בגישת העזרה העצמית והדדית

מבוא

הפתגם העממי אומר "אין חכם כבעל ניסיון" ואנו מוסיפים על כך: שפר גורלו של מי שיכול להיעזר בניסיונם של אחרים. אנו משתמשים בדרך כלל במונח של ניסיון בהקשרים של ניסיון חיים או ניסיון מקצועי אשר נרכשים ומתעשרים ככל שעובר הזמן וככל שאנו מרבים בעשייה. למידה מתוך ניסיון היא תהליך המלווה אותנו לאורך חיינו – החל מניסיונותיו הראשונים של תינוק לנוע ולהסתובב, ילד בבית הספר שלומד נורמות התנהגות, בוגר שנכנס לעולם העבודה או אדם שמתחיל את דרכו המקצועית. תהליך זה כרוך בניסוי וטעייה. כאשר אדם יוצא לראשונה ממסגרת הלימודים ומתחיל לעבוד הוא מיישם ומתאים את אשר למד למציאות ולמצבים משתנים ומורכבים.

ההתנסות האישית המצטברת היא עולם שלם שניתן להעברה. ידע מתוך ניסיון1 הוא מאבני היסוד עליהם מושתתת גישת העזרה העצמית. זו "חכמת המעשה" (לוי,2002 , 2006) והיא כוללת:

א. מצבור של התנסויות אישיות, רגשות והתמודדויות עם מצבים שונים. אפשר להעביר התנסויות אלה בקשר בין אישי או בעריכה והפצה בכתב.

ב. מידע מצטבר על שירותים, על מסגרות טיפול, על זכויות ועל דרכים למימושן.

הנגישות למידע מהוה בסיס כוח המאפשר התמודדות יעילה יותר עם מציאות מורכבת ומשתנה תדיר המקשה על האזרח להגיע למידע מעודכן. הממסד איטי בעדכון ולעיתים גם לא מעוניין להפיץ מידע בצורה גורפת; ארגון או קבוצה עם "אצבע על הדופק" יכולים להעניק לחבריהם מניסיונם האישי של אחרים, לאסוף ולהפיץ מידע על זכויות ודרכי מימושן, על שירותים, טיפולים וחידושים. ארגון המתבסס על מידע שמגיע אליו מהשטח תוך אימותו ותיקופו, בונה משאב אלטרנטיבי לאזרחים נבוכים ואובדי דרך במבוך הבירוקרטיה. תהליך זה מדגיש את חשיבותם של ארגוני עזרה עצמית המהווים חלק מהחברה האזרחית; הם לוקחים על עצמם תפקידים שהממסד לא רוצה, לא יכול או לא מסוגל למלא.

מטרת המאמר היא לברר מהו "ידע מתוך הניסיון", מהם יתרונותיו ומגבלותיו ומהן הדרכים היעילות ביותר להשתמש בו לתועלת כלל ציבור האזרחים.

רכישה והצטברות של ידע מתוך ניסיון כתהליך למידה והתפתחות

ההתמודדות עם מצב חריג היא מתחילתה גם תהליך התפתחותי של למידה. הלמידה מתרחשת בשלושה תחומים עיקריים: אדם רוכש לעצמו ידע, מגבש עמדות ומשכלל מיומנויות תוך כדי עיבוד ושימוש במימדים קוגניטיביים, רגשיים והתנהגותיים המשולבים בתהליך הלמידה.

המודלים התיאורטיים של למידה מתוך ניסיון גובשו ופותחו על ידי מספר תיאורטיקנים וחוקרים:

ג'ון דיואי (1938), קורט לוין (1958), ג'אן פיאג'ה (1969); בתחום העזרה העצמית על- ידי פיליס סילברמן (1992) ותומסינה בורקמן (1999). חוקרים נוספים (פייפר וג'ונס, 1980; קולב 1984; ארגיריס 1986) מזהים את הלמידה מתוך ניסיון כתהליך מחזורי רב שלבי שמתחיל בהתנסות קונקרטית במצבים ואירועים בחיי היום יום. התנסות זו מעוררת רגשות, מחשבות וביקורת עצמית. העיבוד המשולב גורם להבשלה של מסקנות והערכות לגבי הנעשה ולגבי מה שמן הראוי שייעשה בעתיד. על בסיס מסקנות והערכות אלה האדם מגבש לעצמו הנחות בדבר הקשרים סיבתיים ונסיבתיים ועקרונות פעולה לגבי מצב דומה בו הוא עלול להיתקל בעתיד. תהליך זה חוזר על עצמו.

נקודת המוצא של ארגיריס היא שבשלב הראשון האדם הלומד מגלה פערים בין מצב נתון למצב רצוי. גילוי הפער מניע יצירת רעיונות ופתרונות לצמצומו. עם ביצוע השינויים מתייצב המצב החדש סביב הערכות ומסקנות רחבות יותר לעתיד. ההצלחה האישית בעשייה ובהישגים מעניקה לידע מתוך ניסיון תוקף וביסוס.

שיטת הלמידה הבסיסית אצל ילדים היא החיקוי. גורם החיקוי קיים גם בלמידה הדדית בקבוצה שם הוא מקבל לגיטימציה בתרגול ההתמודדות עם מצבים חדשים ובהרחבת הרפרטואר ההתנהגותי. אצל אנשים מבוגרים יש משקל רב לכך שבעיה לא פתורה מהווה אתגר לתהליך למידה חדש. לרב דפוסי ההתמודדות האישיים נשלפים כתגובה ראשונית למצב הדורש פתרון אבל במידה והם לא עונים על הצרכים, חוסר ברירה יוצר נכונות לנסות דברים חדשים, התנהגות אחרת. תוצאות מוצלחות נטמעות במאגר בסיסי שמתהווה. זהו פן נוסף בחשיבות של קבוצות וארגוני עזרה עצמית שפותחים בפני חבריהם אלטרנטיבות התנהגות חדשות.

שני מכנים משותפים לתיאוריות שלעיל:

1. למידה מתוך ניסיון היא למידה אינדוקטיבית (מן המקרה הפרטי לכללי). למידה כזו דורשת חשיבה אנליטית, התעמקות במיון ובהבנת הפרטים והקשרים ביניהם. בהתקדמות איטית בכל שלב ובעבודת נמלים נבנית תמונה שלמה.
    
2. השימוש בידע מתוך הניסיון בא לידי ביטוי כבר בשלבי הלמידה הראשונים על ידי העלאה ואימות מידע מן העבר במצבים ממשיים, בדיקת הדמיון או השוני בתגובות והתאמתן למצב החדש. כאשר פתרונות מוכרים מן העבר לא הולמים את המצב הקיים, נוצרת מוכנות ללמידה חדשה.

תופעות אלו מתרחשות לעיתים באופן טבעי, כשהלומד לא מודע כלל לקיומם. כדי שתתרחש למידה, חייבת להיות הפנמה והטמעה של תכנים קוגניטיביים, רגשיים וערכיים שבלעדיהם אין למידה. היכולת "לשלוף" התנהגויות חדשות וידע מתוך הניסיון מותנית בהטמעתם בשלב מוקדם יותר.

פיליס סילברמן ותומסינה בורקמן מתמקדות בלמידה מתוך ניסיון בהקשר של עזרה עצמית. הן מתרכזות בלמידה האינדוקטיבית, הסובייקטיבית, של היחיד ומבחינות במספר שלבים:

שלב ראשון – התחלה של למידה אישית ואיסוף מידע במצב חריג

זהו שלב ראשון בהתמודדות עם המצב המיוחד אליו נקלע. היחיד הוא למעשה חסר ידע וחסר אונים. נוצר מפגש עם עולם חדש של מושגים, רגשות, התנהגויות ונהלים בירוקראטיים. חוסר אונים בשלב זה גורם לתלות רבה באנשי המקצוע ובקבלה של הסמכות המקצועית. עם חלוף הזמן מתרחבים הניסיון והידע והיחיד חוזר להרגיש שיש לו מידה של שליטה בחייו. בשלב זה עוד אין בידיו מספיק מידע וידע כדי להעריך ולבדוק סמכות מקצועית בצורה ביקורתית ומודעת. הוא מאוד זקוק לעזרתם של אחרים במצבו ולומד הרבה מניסיונם.

שלב שני - למידת דרכי התמודדות

בשלב זה, ככל שהמידע והידע מתרחבים, מצטמצמת אי הודאות ומתחזקת תחושת הביטחון בניסיון האישי והכרה בכך שניתן להשתמש בידע שנצבר מתוך ניסיון על ידי אחרים. מתפתחת יכולת להסתכל ולבחון את הסמכות המקצועית בעין ביקורתית. קיימת פניה לבקשת עזרה מאחרים במצב דומה ובמקביל מתפתחת יכולת למתן עזרה לאחרים ולקיחת אחריות למצב.

שלב שלישי – ביטחון בידע שנצבר מתוך הניסיון

המתמודד נשאר פגיע אך הפגיעות משולבת בכוח. גוברת היכולת לבקש וגם להושיט עזרה בעת הצורך. המתמודד ממשיך ומתפתח, לומד להפריד בין מידע חשוב למידע שולי, לשמור על אינטראקציה עם אנשי המקצוע ולשלב מידע מקצועי חדש עם ידע מתוך ניסיון שנצבר. מתמודדים בשלב זה עושים מאמץ לפתור בעיות הנוצרות כתוצאה מן המצבים שעימם הם מתמודדים ולעיתים הופכים לסנגורים ולמנהיגים של אחרים במצבם.

המעבר מהשלב הראשון לשני לוקח זמן; אנשים מרגישים צורך לחזור שוב ושוב על הסיפורים שלהם, זקוקים לקבל לגיטימציה לתחושותיהם, כדי שיוכלו להתחזק ולעבור לשלב הבא. אלה תהליכים ממושכים ודורשים סבלנות מחברים ותיקים שקיבלו על עצמם תפקיד של מתן מידע ותמיכה לאחיהם לצרה.

המאפיינים של למידה אינדוקטיבית/סוביקטיבית מתוך ניסיון אישי קיימים גם בארגון לעזרה עצמית (סעיף א' וב' לעיל). פעילי הארגון אוספים מידע סובייקטיבי שהצטבר אצל חברי הארגון, ובאמצעותו בונים תמונה מקיפה על מאפיינים שונים הקשורים בהתמודדות עם המצב. לאחר אימות המידע, קישור בין מקורות מידע שונים והערכתו ניתן לברור ולהפיק מידע אובייקטיבי שאפשר להפיצו. פערים במידע שנאסף בדרך זו, או העדר תוצאות יעילות, יכולים לגרום לנקיטת פעולות מכוונות לאיסוף מידע חדש, לפעולה מול הממסד וללמידה חדשה.

באותו אופן נאסף גם חומר המופיע בפרסומים ובמסגרות רשמיות. למשל, תקנות של משרדי הממשלה, קופות החולים, רשויות מקומיות שמהווים גם חלק מתמונה כללית אשר ממנה ניתן לגזור ולהפיץ מידע בקרב חברי הארגון.

מהו ידע מתוך ניסיון בהקשר על עזרה עצמית

ידע מתוך ניסיון נצבר אצל מי שחי עם מצב מסוים ומתמודד אתו. זהו יידע ייחודי המורכב מהרבה פרטים של התמודדות יום – יומית שלא ניתן בדרך כלל למצוא אצל אנשי מקצוע. הוא כולל את אותו ניסיון חיים, מידע וחוכמה שנצברים בעקבות התמודדות עם מצב חריג, משבר, מחלה וכו'. מצב בלתי צפוי שנכפה על הפרט חושף אותו, את משפחתו ואת המערכת החברתית הסובבת לעולם חדש לא מוכר. בעוד אנשי מקצוע מתמחים בעולם ידע בעל גבולות מוגדרים בתחום מסוים, ידע מתוך ניסיון מקיף את כל תחומי ההתמודדות של אדם (תומסינה בורקמן,1999, לוי סנדרה,2002, 2006). המידע השימושי נוגע בהתמודדות היום יומית: מהי הדרך הקצרה לפנות לרשויות הרווחה לקבלת סיוע; מה יש לעשות כאשר עובד זר המטפל בבן משפחה חולה נוסע לחופשה בארץ מולדתו; מהן הזכויות של אם חד הורית; עם מי אפשר להתייעץ כאשר מובטלים ומחפשים מקום עבודה. כגון אלה יש נושאים ושאלות המבקשות מענה להתמודדות פיזית, נפשית וטכנית בחיי היום יום. ההבדל בין ידע מקצועי לבין ידע מתוך ניסיון הוא לא רק בתוכן אלא גם בשפה ובתהליך העברתו.השיח בין עמיתים שונה מהשיח עם אנשי מקצוע (לוי, 2006). היחסים עם אנשי מקצוע עשויים להיות היררכיים, סמכותיים ולעיתים ננקטת שפה שונה שאינה מובנת ללקוחות וגורמת לאי הבנות ולקשיי תקשורת. השוני מתבטא בסגנון, במקום, בתנאים ובמשך הזמן המוקדש להעברת הידע והמידע. לא אחת שומעים על מטופלים שיוצאים ממפגש עם אנשי מקצוע מבולבלים ואובדי דרך. האפשרות לקבל הסבר ב"גובה העיניים" משותפים לגורל מסייעת להבנה, להפנמה ולתפקוד נכונים יותר. אחד היתרונות של איסוף מידע על ידי ארגון לעזרה עצמית היא יכולתו לרכז ולעדכן באופן שוטף מידע מכל התחומים הנוגעים להתמודדות עם מצב מיוחד ולהעבירו לפונים אליו. ידע מתוך ניסיון כולל התנסויות אישיות ומידע מעולמות תוכן שונים. הכול בהתאם לנושא סביבו התארגנו האנשים: רגשות ודרכי התמודדות במצבים שונים, חוקי גירושין, התנהגויות רצויות עם ילדים במצב גירושין, תקנות ביטוח לאומי לאמהות חד הוריות, זכויות נכים, תקנות משרד הבריאות לאישור תרופות בסל הבריאות ועוד.

בעוד אנשי מקצוע מתמחים בעולם ידע בעל גבולות מוגדרים לתחום חיים מסוים, ידע מתוך ניסיון מקיף את כל תחומי ההתמודדות של אדם (תומסינה בורקמן,1999, לוי סנדרה,2002, 2006). המידע השימושי שנצבר נוגע להתמודדות היום יומית: היכן לקנות פאה למי שעובר טיפולי הקרנות; מהי הדרך הקצרה לפנות לרשויות הרווחה לקבלת סיוע; מה יש לעשות כאשר עובד זר המטפל בבן משפחה חולה נוסע לחופשה בארץ מולדתו; מהי התנוחה הטובה להתקלח כאשר הכאב גדול מנשוא ועוד אין ספור הצעות להתמודדות פיזית, נפשית וטכנית בחיי היום יום.

ידע מתוך ניסיון כולל התנסויות אישיות ומידע מעולמות תוכן שונים. הכול בהתאם לנושא סביבו התארגנו האנשים: רגשות ודרכי התמודדות במצבים שונים, חוקי גירושין, התנהגויות רצויות עם ילדים במצב גירושין, תקנות ביטוח לאומי לאימהות חד הוריות, זכויות נכים, תקנות משרד הבריאות לאישור תרופות בסל הבריאות ועוד.

כיצד מרגישים במצבים שונים – אנשים פונים ל"אחים לצרה" כדי לשמוע מהם איך הם מתמודדים; הם מחפשים תמיכה, אישור ולגיטימציה לרגשותיהם. "למה זה קרה דווקא לי"; "אני לא יודעת מה יהיה איתי, מה מחכה לי"; "אני מרגיש אשם שלא שמרתי על בתי יותר, יש לי ייסורי מצפון" ; "אני כועס על בן הזוג החולה והמוגבל ומרגיש כל כך רע עם זה"; "אני מיואש מהבן שסובל מלקות למידה".

תגובות והתנהגות הסביבה ואיך להתמודד אתן – "חשפתי שחיתות במקום עבודתי. אני לא יודע מה יקרה לי כאשר אספר זאת למנהלים שלי" ; "הילד שלי חולה במחלה תורשתית. אני שומר זאת בסוד כי אני חי בקהילה דתית ואיני יודע איך הדבר ישפיע על השידוך של שאר ילדי אם ייוודע"; "אני הורה שכול. אני לא יודע איך לענות כששואלים אותי: כמה ילדים יש לך ?"; "בני התאבד - השכן עובר לצד השני של המדרכה כשהוא רואה אותי. חברים לא יודעים מה לומר, נמנעים מקשר איתנו"; "בני כיתה לא מזמינים אותי למסיבות בגלל שאני כבד שמיעה".

"האם לספר בעבודה שבני חולה נפש/שחליתי בסרטן/בסכרת, כיצד יגיבו חברי לעבודה, המנהל?".

מצב חריג עלול לגרום להתרחקות חברים, לגילויי סטיגמה בסביבה ואפילו לפיטורים מעבודה. במקרים רבים לניסיונם של אחרים שחוו מצב דומה והאפשרות להתייעץ עימם ולשקול דרכי פעולה, יש ערך רב.

לחשיפת מצב משפחתי או בריאותי במקום העבודה יכולות להיות השלכות רבות: הממונים עלולים להטיל ספק ביכולת למלא מטלות, לעכב או לשנות מסלול קידום, לפגוע בהמשכיות זכויות ביטוחיות ועוד. שיחה עם בעל ניסיון יכולה להאיר את המחיר שמשלמים על החשיפה או לחילופין ההסתרה של הבעיה ותאפשר לקבל החלטה שקולה.

מידע ספציפי על בעיה/קושי/מחלה – " מה מצפה לי לאחר שהחלטתי להיפרד מבן/בת זוגי; איך לתכנן את השלבים הבאים; איך מתמודדים עם המשפחה: מה אומרים לילדים, איך משתפים או לא משתפים אותם, עד כמה חושפים אותם לפרטים".

מהם התסמינים המאפיינים את המחלה ו/או את הטיפול, תופעות לוואי, מהלך הטיפול, איך להתכונן אליו, איך מרגישים אחרי טיפול, מה מותר ומה אסור, איך להתכונן לטיפול/בדיקה/ניתוח. מה מצפה לי. איך לנהוג אחרי אחרי התקף לב וצינתור. האם, למשל, מותר לקיים יחסי מין; איך משכנעים בעל בעיה לשנות התנהגות, כמו תגובה לילד, לקיחת תרופה, שימוש במכשיר שמיעה, מקל הליכה ואיך מתמודדים עם התנגדות לפעולות מקדמות.

כיצד לממש זכויות, איך מתמודדים עם מערכות בירוקרטיות (מערכת החינוך, רשויות מקומיות, קופות חולים, ביטוח לאומי וכד') – מידע על הזכויות עצמן חשוב לא פחות ממידע על תהליך מימושן: אפוא מקבלים טפסים, למי כדאי לפנות ולמי לא, מה ואיך לבקש. קורה שפקיד באזור מסוים מיישם תקנה לה זכאי האדם מכוח חוק בעוד פקיד באזור אחר אינו עושה זאת. בתהליך איסוף המידע ארגון לעזרה עצמית מעמת מידע שמגיע מהשטח (אינדוקטיבי) ובונה לפיו תמונת מצב עדכנית שמאפשרת לתת מידע תקף לפונים ולקדם נושאים מול הרשויות. המידע ניתן לעריכה ולשימור בחוברות ויכול לשמש בסיס לשינויים שמוכנסים כל אימת שנוסף מידע חדש מניסיונם של חברי הארגון.

להלן דוגמאות אחדות על סוגי המידע והדרך בה עמותות מפיצות אותו:

1. מהמידע שהצטבר בקרב בני משפחה של קשישים מוגבלים הסתבר שכדי לעמוד בקריטריונים של הביטוח הלאומי לצורך אישור קצבת סיעוד, צריך לצרף לטופס הבקשה אישור מהרופא בו כתוב במפורש "שהחולה זקוק לטיפול ולהשגחה 24 שעות ביממה". זהו מידע חשוב לבן משפחה שהחל בתהליך מול ביטוח לאומי. המידע שהתקבל מחברי הקבוצה הפך לחלק ממאגר המידע שעומד לרשות הציבור.
2. עמותת ענבר לחולים במחלות ראומטיות ובני משפחותיהם (וארגונים נוספים) הפיקו חוברת ובה מכלול זכויות החולים בתחומים שונים (תרופות, ארנונה, ביטוח לאומי, משרד השיכון, ועוד). פרסומים אלה הם בבחינת "חומר אפור" שאי אפשר למצוא או לרכוש אותו במסגרות המקובלות לחיפוש מידע וספרות אלא רק בארגוני עזרה עצמית.
3. עמותת אסף לחולים בפיברומיאלגיה ותשישות כרונית, מפיצה מידע על זכויות והדרכה איך לנהוג במצבים מסוימים בתהליך מימוש זכויות, כפי שמודגם במסמך הבא.

"עצות שנאספו מחולים שפנו לביטוח הלאומי (בנוגע לנכות כללית)"

מתוך "חדשות אס"ף", עלון עמותת אס"ף – אגודת חולי ס.אף.אס. ופיברומיאלגיה (המסמך המלא מופיע כנספח  בדף זה).

• לפני הגשת התביעה קבל אבחנה ברורה ל‑CFS/FMS מרופא מוסמך לכך. בקש שיציין זאת במכתב ברור אשר יכלול את מועד תחילת מחלתך.
   
• אל תתמהמה בהגשת התביעה. אם מגיעה לך קצבת נכות תקבל אותה רטרואקטיבית החל מ‑90 יום לאחר תחילת הנכות ועד ל‑15 חודשים לפני הגשת התביעה (או ל‑12 חודשים במקרה של עקרת בית).
   
• יש להצטייד בכל התיעוד הרפואי הרלוונטי. ככל שהמידע הרפואי יהיה ברור, קריא, עדכני ומפורט, כך תיטיב הוועדה להבין את המצב בקלות רבה יותר.
   
• חשוב להכין תיק מסודר (אפשר בתוך קלסר). השאר בידיך העתק של כל התיק, אל תמסור תיעוד רפואי שאינו ניתן לשחזור.
   
• הכן את דבריך מראש. בגלל קוצר הזמן בוועדה והנטייה הטבעית של חולי FMS/CFS לאבד ריכוז, כדאי להכין מראש תקציר של הסימפטומים מהם אתה סובל, מאימתי אתה סובל מהם, ומהם הטיפולים והבדיקות שעברת. אפשר להדפיס תקציר זה ולהגיש אותו לוועדה.
   
• חולי פיברומיאלגיה: כל חולה במחלה ראומטית רשאי לדרוש שהרופא הקובע את דרגת נכותו הרפואית יהיה ראומטולוג. את הדרישה לנוכחות ראומטולוג בוועדה יש לציין כבר בטופס התביעה לקביעת נכות.
   
• קח איתך לוועדה הורה, בן זוג או בן לוויה אחר שיוכל לתמוך בך ולהתרוצץ עבורך אם צריך.
   
• בזמן הבדיקה הרפואית רושם הרופא הבודק אותך את סיפור המקרה והסימפטומים שאתה מתאר בפרוטוקול. על הרופא לתת לך לקרוא את הרשום ולבקש שתאשר את הדברים בחתימתך. שים לב וקרא היטב את הכתוב (אפשר להיעזר במלווה שיקרא גם הוא) לפני החתימה על מנת להבטיח שכל הפרטים הנדרשים נרשמו כיאות ולא נפלו טעויות. היה והושמטו פרטים או נכתבו דברים לא מדויקים אין לחתום על המסמך!
  הגשת תביעה לנכות אינה שוללת את הזכות להגיש גם תביעה פרטית לחברת הביטוח בגין אובדן הכושר להשתכר

מידע על מטפלים ועל נותני שירותים – הערכה של איכות הטיפול, נגישות וזמינות. אנשי מקצוע מומחים בתחומם מתמקדים בגבולות יחודיים ומוגדרים של ידע ומידע. ארגון לעזרה עצמית יכול לאסוף מידע מגוון על מרכזי שירות וטיפול, רשימות מומחים בנושאים שונים, חברות המספקות מוצרים מותאמים לדרישות הלקוחות (למשל, ארגון הצליאק מרכז מידע על חברות המייצרות מוצרים נטולי גלוטן; האגודה לסוכרת מרכזת מידע על מוצרים ללא סוכר). ריכוז המידע על ידי גוף מרכזי השואב את הנתונים גם מנקודת מבט הלקוחות נותן תמונה על איכות השירות ועשוי לתרום למניעה יעילה יותר של פגיעות כתוצאה מטיפולים רשלניים ו/או לא מורשים.

מידע על מחקרים, מאמרים – סוג מידע זה נרכש בדרך כלל על ידי חיפוש אישי ומונע על ידי הרצון לדעת יותר, להבין ולחפש שביב תקווה. חיפוש זה מאפיין פונים רבים לארגוני עזרה עצמית. לבעלי בעיה עניין באסוף מידע מגוון והם יוצרים קשרים עם מערכות מקצועיות בארץ ובעולם ומפיצים מידע בקרב חבריהם ובקרב גורמים מקצועיים השייכים לעניין.

שילוב ידע מתוך ניסיון במחקר – בעלי עניין ובני משפחה אינם רק צרכני מידע; הם מקור מידע לבחינת תגובות לתרופות ולטיפולים חדשים. הניסיון האישי של חולים למשל, הוא מקור מידע חשוב ל"אחים לצרה" ועוזר לחוקרים בתהליך מחקר והערכה לפיתוח תרופות וטיפולים חדשים (Caron‑Flinterman, et al, 2005).

מידע שעובר בין בעלי עניין מוגדר כ-"בלתי פורמאלי". מידע זה ניתן לעריכה ולפרסום בעיתוני הארגון, בפורום באינטרנט, בשיחות בטלפון – כל אלה מאפשרים התחברות לחוויות של אחרים גם ללא שיחה פנים אל פנים.

הידע המקצועי הפורמאלי כלול במאמרים, בחוברות מידע על זכויות ותקנות, בדוחות מחקר; כל מידע שמצטבר דורש דיון, עריכה מקצועית ועדכון.

עיון באתרי אינטרנט של ארגונים לעזרה עצמית מעלה שפע דוגמאות לידע מתוך ניסיון.

למשל, האתרים של עמותת פרקינסון, נאמ"ן – נפגעי אירוע מוחי ובני משפחותיהם, בקול – ארגון כבדי שמיעה ומתחרשים בישראל, עוצמה – פורום משפחות נפגעי נפש בישראל, בשביל החיים – העמותה למניעת התאבדות ותמיכה במשפחות שיקיריהן התאבדו.

כתובות אתרים של ארגונים לעזרה עצמית בישראל מצויים באתר זה.

מי נעזר בידע מתוך ניסיון

בעבר, ניסיון אישי, ידע ומסורות התנהגות עברו מאב לבן. במהלך השנים ריבוי הידע המדעי והתפתחות תחומי מחקר והתמחויות ייחודיות רבות, הפחיתו מערכו של הניסיון האישי וחיזקו את מעמדו וסמכותו של הידע המקצועי. כיום חוזר ותופס ידע מתוך ניסיון מקום חשוב יותר, דווקא בגלל כמות המידע המציפה את הציבור, מורכבותו, השתנותו המהירה והאכזבה מתפקוד מערכות הרווחה והבריאות (Gartner, 1997). גם ההתייחסות הגוברת לקשר בין הגוף לנפש מחזקת את השימוש בידע מתוך ניסיון.

הפונים לעזרה מבעלי ניסיון יכולים להיות בעלי בעיה בעצמם, בני משפחה – הורים, בני זוג, בנים/ות, אחים/יות, חברים, שכנים וגם אנשי מקצוע. מניסיוננו במרכז לעזרה עצמית, אנשי מקצוע פונים לבעלי בעיה כדי ללמוד מניסיונם, להיעזר בהם, לקשר בין מטופלים לבעלי בעיה במצב דומה, כדי לקבל מידע על שירותים, זכויות וטיפולים. גם מוסדות, ארגונים שמפתחים שירותים ומחוקקים מפיקים תועלת משימוש בידע מתוך ניסיון של בעלי בעיה כדי להרחיב ולפתח שירותים שקבוצות אוכלוסיה שונות נזקקות להם. לדוגמא, המידע שמעבירות עמותות שונות (אלצהיימר, נאמ"ן) לנציגים במשרדי הממשלה המבוסס על ניסיונם של חברי הארגון ומאפשר להגדיר תחומים הדורשים התערבות ברמה לאומית.

דוגמה אחרת היא פיתוח תוכניות לקשישים (קהילה תומכת) שהתאפשרה, בין היתר, בעקבות הקשבה לצרכי הקשישים בקהילה (תיקוני בית בתשלום נמוך, הבאת תרופות, לחצני מצוקה, פעילות קהילתית להפגת בדידות ועוד).

תרומה של העברת ידע מתוך ניסיון בקבוצת השווים

מקבלי המידע

התמודדות עם מצב חריג (בריאות, שינוי מעמד אישי, נכות) היא התמודדות עם משבר ושינוי. עולמו של היחיד משתנה – ממעמד של זוג נשוי למעמד של גרוש או אלמנה, מאדם בריא לאדם חולה, מהיות אישה מוכה לאישה אסרטיבית שממשיכה לחיות את חייה ועומדת על דעתה. זהו שלב מעבר, שלב של למידת תפקידים ותכנים חדשים, בו לקשר עם אחרים שותפים לגורל משמעות רבה. במפגש בין שווים שחוו חוויה דומה ומתמודדים עם התנסויות דומות באים לידי ביטוי רגשות של כעס, בושה, אכזבה, אשמה, הקלה שמתקבלים בהבנה, וזוכים לתמיכה והזדהות. בעוד שבחברת אנשים שלא חוו אותו מצב עלולות לעלות תחושות של זרות, בושה, חוסר הבנה וניכור; קשר עם שווים מסייע בהפחתת תחושת הבדידות, בחיזוק ובהחזרת הרגשת בטחון ושליטה בחיים. קשר כזה מקל רגשית, מרחיב את הראיה וההבנה של הבעיה ופותח פתח לכיווני פעולה נוספים.

הידיעה שיש קבוצה או ארגון של אנשים המתמודדת עם מצב דומה מספקת מסגרת השתייכות לאנשים שחשים שהקרקע נשמטת מתחת לרגליהם והמסגרות הקודמות לא עונות על צרכיהם החדשים.

קבלת מידע על זכויות ועל הדרכים למימושן מחזירים לידי המתמודדים תחושת שליטה וכוח. באותו אופן, מידע מפורט על המצב/המחלה, למי שמעוניין בכך, מפיגה אי ודאות, מאפשרת ראיה מציאותית, נותנת פרופורציה ולעתים גם תקווה לעתיד.

מידע על תגובות והתנהגויות שכיחות של הסביבה יכול לעזור להתכונן לצפוי, ללמוד דרכי תגובה ולעתים גם להפחית פגיעה רגשית מסטיגמה.

ההתחלקות בניסיון האישי מאפשרת לקבל פרספקטיבה חדשה על המצב, על מקום המגבלה/המצוקה/המצב המיוחד בחיים, ממישהו "שהיה שם", שמבין וחש את מה שבעל הבעיה חווה. הלגיטימציה לרגשות, לתחושות ולמחשבות, האישור שהרגשות מתאימים למצב ומותר לבטא אותן, עשויים לסייע לבנות מחדש את תחושת הביטחון העצמי ולהפיח תקווה לעתיד טוב יותר. כל אלה מחזקים את היחיד בהגדרה מחודשת של זהותו, מאפשרים לו להעמיד גבולות למצב החריג ולבטא חלקים אחרים בהם יש שליטה וחוזק – אישה מוכה או אישה שמתמודדת עם אלימות, אדם מגמגם או אדם שמתמודד עם גמגום, אדם נכה או אדם עם עולם מלא ומגוון שמתמודד עם נכות.

נוצרת האפשרות ליצירת זהות שיש בה מקום לחלקים חזקים, יוצרים ואופטימיים בה המצב החריג לא מהווה מגבלה גורפת הגורמת לתפיסה עצמית ירודה.

הקשר בין השווים, התמיכה וההזדהות המאפיינים אותו עשויים גם לפתוח מחסומים ולמנוע התנגדויות כאשר מדובר באימוץ אלטרנטיבות התנהגות שהוכחו כיעילות וכך מתרחב רפרטואר ההתנהגויות שהיחיד נחשף אליהן, מנסה ליישמן ולהפנימן. ההתנסות האישית המוצלחת של אנשים "שהיו שם" מעניקה תוקף לדברים ויש בה כוח שכנוע ייחודי שלעתים עולה על ניסיונות בני משפחה, חברים או מטפלים להביא אדם לשנות התנהגות או לנסות דרך חדשה. בשונה מקשר אסימטרי עם אנשי מקצוע, "אח לצרה" עשוי לשכנע את חברו לקבל המלצה להתנהגות מונעת או להביאו ליזום פעולה שתקדם אותו במקום העבודה, למשל.

דוגמאות

בין הקבוצות שפעלו במסגרת המרכז לעזרה עצמית (עצה) בהן התמיכה ההדדית לוותה בלמידה והנעה לנקיטת דרכי פעולה חדשות, הייתה קבוצה של אנשים מובטלים וקבוצת אנשים המתמודדים עם גמגום; בשתי הקבוצות פעל שילוב של תמיכה, העברת מידע ולמידה תוך התנסות עם אחרים כדי לשפר דרכי התמודדות. המובטלים הביאו מידע על מקומות עבודה פוטנציאלים, סייעו זה לזה בכתיבת קורות חיים, הציעו דרכים להתנהג בראיונות עבודה, תמכו בתהליך ההשתלבות במקום עבודה חדש ועוד. בקבוצת המתמודדים עם גמגום המשתתפים סיפרו על ניסיונם בחיפוש עבודה (איך למנוע שהגמגום יחסום את התהליך, האם לחשוף כבר במכתב הפניה שאני מגמגם, איך להדגיש יתרונות אישיים), בראיונות, במענה טלפוני, בקשרים עם בני זוג פוטנציאליים ועוד. היכולת לחלוק עם אחרים היוותה מנוף משמעותי בחיזוק המשתתפים ובקידומם. דוגמא מתחום הבריאות, היא העזרה ההדדית של בני משפחות חולי אלצהיימר שרכשו ניסיון בהרגעת חולה, בדרכי תגובה להתנהגויות שונות ובדרכים השונות להמשיך ולשמור עימו על קשר. חברים מתקשרים זה לזה בשעות צורך ומשבר (לא אחת בלילה) כדי להתייעץ, לקבל תמיכה והדרכה איך לנהוג.

ידע מתוך ניסיון חשוב למניעת תחלואה או כל התנהגות מזיקה אחרת בתחום בריאות הנפש. השפעת קבוצת השווים על התמדה בנטילת תרופות תוך התייחסות לניסיון אישי חיובי, היא חלק מתרומת קבוצה לעזרה עצמית. הדבר נכון כמובן לא רק בתחום בריאות הנפש.

התומכים, מוסרי המידע

בורקמן (1999) מציינת שבתהליך העברת הידע מתוך ניסיון מתרחש שינוי מהותי בעולמו של התומך, מעביר הידע, והוא מעניק משמעות חדשה ותוכן חדש לחייו - A new meaning perspective. ההשתתפות בקבוצה, בארגון, העברת ידע מתוך ניסיון לאחרים ועזרה לאחרים, חושפת כוחות ויכולות פנימיים חדשים. בהרצאה בפני סטודנטים לעבודה סוציאלית סיפרה מייסדת עמותת אספרגר ישראל (אפ"י) שהיוזמה בה נקטה והפעילות האינטנסיבית של התחלקות בידע מתוך ניסיון עם הורים אחרים היוו שינוי משמעותי בחייה, העמידו בפניה אתגר ומטרה. המידע שהועבר יצר תחושה שההתמודדות והסבל האישי לא היו לשווא. דברים דומים אומרים גם יזמים ופעילים בקבוצות ובארגונים אחרים.

לגיטימציה לשימוש בידע מתוך ניסיון – מציאות או חזון

ההתייחסות לידע מתוך ניסיון נעה מהתנגדות עד להכרה בחשיבותו.

יש אנשי מקצוע שנבהלים מהאפשרות שבעלי בעיה יחלקו ביניהם מידע, פן יערערו על סמכותם המקצועית או יתפשו את מקומם. הם מביעים חשש שידע לא מבוקר עלול לגרום נזק. (קסן ובקשי, 1999). הם לא מכירים בגבולות הידע שלהם עצמם ולא מודעים לידע הרב שנצבר על ידי בעלי עניין בעקבות התמודדות יומיומית מתמשכת. יש אנשי מקצוע שמכירים בחשיבות המידע שנצבר אצל המתמודדים עם מצב חריג וביכולתם לתמוך זה בזה ומעודדים אותם להיפגש זה עם זה. עובדים סוציאליים רבים רואים בקיום קבוצות וארגוני עזרה עצמית ובאפשרות להפנות אליהם לקוחות, הקלה בעומס העבודה.

לרב, בעלי בעיה כמהים לחלוק ניסיון עם אחרים במצבם. לעיתים נבנה שיתוף פעולה פורה בין קבוצות לעזרה עצמית ואנשי מקצוע בתחומים שונים שמעמידים את הידע שלהם, את ניסיונם וכישוריהם לרשות קבוצות וארגונים. קורה שבעלי עניין מתבטלים בפני אנשי מקצוע ומביעים צורך להישען על הידע המקצועי בלבד. אחרים לעומתם, בטוחים בחשיבות הניסיון שצברו ומוכנים לחלוק אותו עם אחרים במצבם.

אחת הדוגמאות לתהליך מתן לגיטימציה לידע מתוך ניסיון ושילובו בטיפול המקצועי הוא המלצת עמותת נאמ"ן "להכיר בחולה ו/או בני משפחתו כחלק מהצוות המטפל... גם להם יש מומחיות בייחודיות של החולה, בתמונה הקלינית של תפקודו 24 שעות ביום ולא רק בעת הבדיקה התקופתית אצל איש המקצוע" . המטפלים מדי יום ביומו באדם שנפגע משבץ מוחי ערים לצרכיו ויכולים להוות משאב בעל ערך רב בהערכת הצרכים הנעשית על ידי אנשי המקצוע ובקביעת תכנית טיפולית ושירותים נדרשים (סנדרה לוי ,2002, 2006).

בריאות הנפש הוא אחד התחומים בהם נתקלנו ביותר התנגדות וחשש של אנשי המקצוע למפגש של חולים ללא נוכחות ובקרה של איש מקצוע. חששם הוא מפני השפעת הקשר עם אחרים במצבם על המצב הבריאותי.

דוגמא לדרך בה הופכת ההתנסות האישית ליתרון היא קבוצה של חולים במאניה דיפרסיה אשר נפגשת באופן קבוע אחת לשבוע ושני משתתפים מנהלים את המפגשים. הקבוצה הוקמה בעזרת אנשי מקצוע (פסיכולוגים) ומהר מאוד המשיכה לפעול באופן עצמאי כאשר אנשי המקצוע נמצאים ברקע לצורך התייעצות ועזרה על-פי בקשת הקבוצה. היו אנשי מקצוע ששאלו: מה תעשו אם מצבו הבריאותי של אחד המשתתפים מתערער, כיצד תתמודדו עימו במפגש. חברי הקבוצה ענו: "לעתים אנחנו בקבוצה מזהים סימני הידרדרות הרבה לפני איש המקצוע, משום ניסיוננו האישי אנחנו הרבה יותר רגישים לסימני ירידה. יש לנו מחויבות הדדית ואנו מפנים חבר קבוצה לטיפול מקצועי ברגע שאנו מזהים שינוי לרעה במצבו. בנוסף לכך, יש לנו חוזה לפיו כל חבר בקבוצה מסכים למסור טלפון של בן משפחה אליו יש להתקשר אם מצבו מדרדר. חברי הקבוצה קיבלו על עצמם אחריות לשמור על מצבם הבריאותי ולא לוקחים על עצמם אחריות מקצועית".

החשש מפני העברת מידע לא בדוק, לא מהימן, או העברתו בדרך לא אחראית הוא נושא שמטריד לא רק אנשי מקצוע אלא גם את חברי הארגונים והקבוצות עצמם. מבחינה זו ארגוני עזרה עצמית התקדמו מאד וכיום יש מודעות רבה לצורך בתכנון תהליך העברת המידע.

האבחנה בין ידע מקצועי לבין ידע מתוך ניסיון חשובה מאד בכל תהליך של העברת מידע על ידי חברי קבוצות וארגוני עזרה עצמית. ידע מקצועי נרכש במסגרות פורמאליות, ודורש עמידה בתנאים המוגדרים של כל אחד מהמסלולים המקצועיים (בחינות, עבודה מעשית, תהליך הסמכה) וכן קבלת הרשאה מהמדינה או מגופים מוסמכים אחרים; ידע מתוך הניסיון לעומת זאת, נרכש תוך כדי התנסות ואיסוף מידע אישי.

שלושה גורמים, אם כך, מחדדים את הצורך בהכשרה מתאימה גם כאשר מדובר בהעברת ידע מתוך ניסיון:

1. התכנים הייחודיים.
2. אופי השיח בין שותפים לגורל – עיתוי, טון וצליל דיבור, משך שיחה, משמעויות מילים.
3. הניסיון האישי, הסובייקטיבי, של מעביר הידע בעולם התוכן הנידון.

העברת ידע מתוך ניסיון בצורה אחראית ונכונה

הייחודיות של הידע מתוך הניסיון ומורכבותו, כמו גם הקונטקסט בו מתרחשת העברת המידע והידע, מסבירים מדוע פעילים שמעבירים ידע לעמיתיהם חייבים להכיר לעומק את התכנים ולעבור הכשרה לפני שהם מקבלים על עצמם לענות לפניות של אחים לצרה.

ניתן להעביר ידע בשיחה של אחד לאחד, על ידי הפעלת קו מידע ותמיכה, בפורום אינטרנט, בקבוצת תמיכה, בצורה כתובה, בדרך של תשובות לשאלות שכיחות, בכתבות ובמאמרים בעלונים, דפי מידע או באינטרנט.

הצלחה בהעברת ידע מתוך ניסיון בין אנשים במצב דומה, קליטתו והטמעתו, כמו כל למידה אחרת, הוא תהליך מורכב שמותנה במספר גורמים:

1. המוטיבציה של הפונה לקבלת המידע.
2. הדרך בה מועבר המידע.
3. הקשר בין נותן המידע למקבלו.
4. בהירות התכנים.
5. הדרך בה מפרש ומשלב מקבל המידע את הנתונים במציאות בה הוא נתון.

הנושאים בהם רצוי להתרכז בתהליך ההכשרה

1. אבחנה בין ידע מקצועי לידע מתוך ניסיון
2. דרך ניהול השיחה
3. עיתוי

אבחנה בין ידע מקצועי לידע מתוך ניסיון

לבעלי בעיה אין הרשאה לעסוק בתכנים מקצועיים (מתן הוראות כיצד לנהוג בילד המבטא קושי רגשי או התנהגותי, המלצות על תרופות וטיפולים, למשל). לכן, בתהליך ההכשרה חשוב לתת את הדעת לאבחנה ברורה בין מידע מותר ונכון להעברה בין "אחים לצרה" לבין נושאים שרצוי להפנות לאנשי מקצוע.

בנוסף לאחריות המשפטית שחלה על מוסר המידע קיימת סכנה לגרימת נזק בריאותי ("את/ה חייבת לקחת את התרופה שאני לוקח. היא מצוינת") או סכנה להתערבות אישית/משפחתית לא ראויה ("את/ה צריך/ה לעזוב את הבית...תגיד/י להם – לבן הזוג/לבת/בן/להורייך...שאת/ה לא מוכן/ה יותר לחיות ככה").

יש לסייג כל העברת ידע מתוך התנסות אישית באמירה "זה מה שעזר לי" "ככה אני הרגשתי" "זה מה שאני עשיתי" ולא כהמלצה גורפת לאחר לעשות אותו דבר. חשוב להיות מודע לשונות בין בני אדם ולאפשר לכל אחד להגיב ולהתנהג כפי שמתאים לו.

אחד הסוגיות העומדות בפני ארגוני עזרה עצמית היא כאשר פונים מבקשים המלצה על מטפל/רופא מומחה. זהו נושא טעון שמעלה לבטים רבים בקבוצות ובארגונים. אנשים מצויים במצבים שונים ויש להם קשרים ייחודיים ושונים עם המטפלים בהם; קשר טוב שיצר מטופל אחד עם המטפל שלו, לא יכול להבטיח שאותו מטפל יעזור באותה מידה לאדם אחר.

לכן, דרך נכונה שרבים מהארגונים נוקטים בה היא לאסוף מידע כללי על כמה שיותר טיפולים, מרכזים טיפוליים ושירותים מבלי להמליץ על מומחה מסוים. זאת למעט במקרים של בעיה נדירה שלגביה המידע המקצועי מרוכז בידי מספר קטן של אנשי מקצוע. יש ארגונים אשר מפנים לאיגוד המקצועי הספציפי אשר מרכז רשימות של מומחים. יש ארגונים שמפנים לאיגוד המקצועי הספציפי שמרכז רשימות של אנשי מקצוע.

להלן קטע מתוך אתר האינטרנט של ארגון אמב"י, ארגון המגמגמים בישראל, אשר מדגים דרך מוצלחת של ארגון להנחות את הפונים.

איך לבחור טיפול

אמב"י לא יכולה להמליץ או לשלול טיפול כזה או אחר. על האדם המגמגם לבחור את הטיפול המתאים ועליו לנהוג כצרכן נבון.

יחד עם זה יש להתחשב בגורמים הבאים כשבוחרים טיפול:

• האם המטפל קיבל הכשרה מתאימה ויש לו ניסיון בטיפול בגמגום. בהקשר לכך יצוין כי טיפול בגמגום ניתן על ידי אנשי מקצוע מתחומים רבים. ואולם הכשרה פורמאלית לטיפול בגמגום ניתנת בארץ לקלינאי התקשורת.
   
• יש לבקש מהמטפל הסברים על הגישה הטיפולית. כאשר בוחנים הסברים אלה, יש לשים לב לכך שהמטפל מתאים את הטיפול לצרכים המיוחדים של המטופל.
   
• האם הפרסום המלווה לטיפול, מציאותי והגון. לדוגמא, שום מטפל מנוסה ורציני, המכיר את המורכבות של הטיפול בגמגום, לא יבטיח שקיים ריפוי מוחלט לכולם. יש להתייחס בחשד לטיפול שמבטיח הצלחה של 100 אחוז או קרוב לזה.
   
• האם ניתנת תשומת לב לתוצאות לטווח ארוך. מתברר שמרבית המגמגמים מגיעים לשטף משופר בזמן הטיפול.
  האתגר האמיתי הוא להביא את התוצאות שהתקבלו בתנאים קליניים, לחיי היום יום. יש לשים לב שקיים מעקב טיפולי לאורך זמן.

בנוסף יש גם לקחת בחשבון עובדות בסיסיות הקשורות כמעט לכל טיפול, כמו:

• כל אדם שונה (כך גם כל אדם מגמגם) לפיכך כל אדם מגיב בצורה שונה לכל טיפול וטיפול. לכן החיפוש אחר טיפול מתאים יכול להיות תהליך ארוך של ניסוי וטעייה. זה לא קל אך אלה עובדות החיים.
• יש לקחת בחשבון גם את הקשר או ה"כימיה" הנוצרת בין ה המטפל למטופל. ל"כימיה" זו יכולה להיות השפעה על תוצאות הטיפול.

לשם איתור מטפל מפנה הארגון לאיגוד הישראלי של קלינאי תקשורת.

דרך ניהול השיחה

רצוי לנהל שיחה עם "אחים לצרה" בצורה שמשאירה מקום לפונים לבטא את רגשותיהם; להיות אמפטיים, להימנע משיפוטיות ומהצפה. הקשר בין שווים מבוסס על הבנת הצרכים והמצב בו מצוי הפונה, על הקשבה מתוך רצון להבין ולא על הצפת הפונה במידע ובהתנסויות האישיות של מוסר המידע.

עיתוי

חשוב לבדוק עם הפונה באיזה שלב בהתמודדות הוא נמצא, למה פנה, למה הוא מצפה, מה סוג המידע שהפונה יכול לקלוט. מתוך להיטות יתר ורצון כנה לעזור פעילי ארגונים לפעמים מתקשים להעמיד לעצמם גבולות; הם עלולים לשדר אומניפוטנטיות ולהציף את הפונה במידע שלא יועיל לו בשלב בו הוא נמצא.

יש לברר עם הפונה האם קלט את המידע ומה בדעתו לעשות בו.

בנקודות אלה אנו מתחברים לחלק התיאורטי שהוצג בתחילת המאמר: האם הפונה, מחפש המידע, מגלה פערים בין מצב נתון ומצב רצוי, האם המצב בו הוא נמצא או הבעיה הלא פתורה מהווים אתגר ללמידה חדשה. על חברי קבוצות לרכוש מיומנות לברר נושאים אלה ולהעביר מידע רלוונטי בצורה הדרגתית ומתאימה.

כדי להבטיח העברה נכונה של ידע מתוך ניסיון והטמעתו יש להכשיר את האחראים להעברתו.

הערת סיכום

איסוף ידע מתוך ניסיון הוא פעולה אזרחית. הפצתו והשימוש בו זוכים בשנים האחרונות ללגיטימציה ולהתחזקות גם בעקבות פיתוח טכנולוגיות המחשב והאינטרנט.

סוגיית ההעברה והשימוש האחראי בידע שנרכש מתוך הניסיון נשארה פתוחה. ברצוננו לסיים את המאמר בהדגשת הצורך בשימוש נבון ונכון בידע זה ובהדגשת האחריות שחלה על קבוצות וארגונים לעזרה עצמית לדרך העברת הידע ולמסרים הנלווים אליהם. אנו ממליצות לקיים סדנאות הכנה לפעילים העוסקים בהעברת ידע מתוך ניסיון, לקיים מפגשים קבועים להמשך הדרכה ומעקב, להכין חומרים כתובים ולהסתייע באנשי מקצוע במידת הצורך (Taylor, 2000).

המדריך הוכן על ידי רותי בלקין ודפנה כהן
עריכה: מרתה רמון
מרץ 2007

נספח

"עצות שנאספו מחולים שפנו לביטוח הלאומי (בנוגע לנכות כללית)" (מתוך "חדשות אס"ף - עלון אגודת חולי ס.אף.אס ופיברומיאלגיה (ע"ר)".

לפני הגשת התביעה קבל אבחנה ברורה ל– CFS/FMS מרופא מוסמך לכך. בקש שיציין זאת במכתב ברור אשר יכלול את מועד תחילת מחלתך.

אל תתמהמה בהגשת התביעה. אם מגיעה לך קצבת נכות תקבל אותה רטרואקטיבית החל מ–90 יום לאחר תחילת הנכות ועד ל–15 חודשים לפני הגשת התביעה (או ל–12 חודשים במקרה של עקרת בית).

אם קיבלת דמי מחלה מהמעסיק או מקופת גמל לאחר 90 הימים הראשונים, תתחיל זכאותך לקבלת קצבה רק בתום פרק הזמן שבעדו שולמו לך דמי מחלה.

אפשר לבקש שישלחו אליך את הטפסים השונים לביתך או להוריד אותם מאתר הביטוח הלאומי במקום שתיאלץ לגשת לסניף לקחת אותם בעצמך.

יש להצטייד בכל התיעוד הרפואי הרלוונטי. ככל שהמידע הרפואי יהיה ברור, קריא, עדכני ומפורט, כך תיטיב הוועדה להבין את המצב בקלות רבה יותר.

חשוב להכין תיק מסודר (אפשר בתוך קלסר). מומלץ לסדר את המסמכים על פי נושאים ועל פי סדר כרונולוגי.

יש להקפיד שהמכתבים מהגורמים השונים יהיו מפורטים ככל האפשר ויכללו מלבד אבחנת המחלה גם את הסימפטומים שמהם אתה סובל, את הבדיקות שעשית ותוצאותיהן, התרופות שקיבלת ורמת התפקוד שלך.

שים לב שבתיק יהיו גם מכתבים מרופאים מומחים ולא רק מרופא המשפחה. ניתן להוסיף מכתב מרופא תעסוקתי או שיקומי. אפשר להוסיף כל מסמך המעיד על איבוד היכולת להשתכר – מכתב מהמעסיק, תלושי שכר וכו'.

השאר בידיך העתק של כל התיק, אל תמסור תיעוד רפואי שאינו ניתן לשיחזור.

הכן את דבריך מראש. בגלל קוצר הזמן בוועדה והנטייה הטבעית של חולי FMS/CFS לאבד ריכוז, כדאי להכין מראש תקציר של הסימפטומים מהם אתה סובל, מאימתי אתה סובל מהם, ומהם הטיפולים והבדיקות שעברת. אפשר להדפיס תקציר זה ולהגיש אותו לוועדה.

חולי פיברומיאלגיה: כל חולה במחלה ראומטית רשאי לדרוש שהרופא הקובע את דרגת נכותו הרפואית יהיה ראומטולוג. את הדרישה לנוכחות ראומטולוג בוועדה יש לציין כבר בטופס התביעה לקביעת נכות.

נהג בנימוס כלפי הרופא בוועדה. אל תיתן לו סיבה שלא לחבב אותך.

קח איתך לוועדה הורה, בן זוג או בן לוויה אחר שיוכל לתמוך בך ולהתרוצץ עבורך אם צריך.

בזמן הבדיקה הרפואית רושם הרופא הבודק אותך את סיפור המקרה והסימפטומים שאתה מתאר בפרוטוקול. על הרופא לתת לך לקרוא את הרשום ולבקש שתאשר את הדברים בחתימתך. שים לב וקרא היטב את הכתוב (אפשר להיעזר במלווה שיקרא גם הוא) לפני החתימה על מנת להבטיח שכל הפרטים הנדרשים נרשמו כיאות ולא נפלו טעויות. היה והושמטו פרטים או נכתבו דברים לא מדויקים אין לחתום על המסמך !. אם אין מקום בדף לרשום את כל הפרטים הנכונים, אפשר לבקש דף נוסף ולהרחיב את הכתוב בהתאם לנדרש.

לאחר סיום הבדיקות הרפואיות בקש שישלחו אליך את פרוטוקול הוועדה. העיון בפרוטוקול עשוי להועיל בהגשת ערר ובוועדות הבאות.

למרות האמור לעיל, אם הינך חולה או שאינך מסוגל להגיע לבדיקה במועד, אתה יכול להודיע על כך טלפונית ביום ישיבת הוועדה. ברוב הסניפים תזומן מחדש ביום אחר.

הוועדה נמשכת לעיתים שעות רבות ותנאי ההמתנה אינם נוחים. אל תתבייש להביא עימך שתייה, משהו קל לאכול וכל אמצעי שיקל עליך את השהייה (כרית וכו).

בהגשת התביעה, בתהליך הייצוג בפני הוועדה הרפואית או בהליך הערר הינך יכול להיות מיוצג על ידי עורך דין שינחה אותך אילו מסמכים להגיש ויבוא איתך לוועדות השונות. הקפד לבחור עו"ד בעל ניסיון בתביעות נכות ובדיני ביטוח לאומי. רצוי ניסיון קודם בטיפול בתביעות של חולי CFS/FMS.

לפעמים רצוי להיעזר בעורך דין לשם ייעוץ בלבד מאחר ונוכחות עורך דין בוועדה עצמה עלולה ליצור אווירה מתוחה.

הגשת תביעה לנכות אינה שוללת את הזכות להגיש גם תביעה פרטית לחברת הביטוח בגין אובדן הכושר להשתכר.

ביבליוגרפיה

חדשות אס"ף, עלון אגודת חולי סי.אף.אס ופיברומיאלגיה (ע"ר).

לוי סנדרה, (2002): הרהורים של מרפא פצוע. גרונטולוגיה, כט (1-2), עמ' 178-173.

לוי סנדרה: יום עיון בנושא: חיים עצמאיים לאנשים עם מוגבלות המתגוררים בקהילה: מקומה של המשפחה. אוניברסיטת חיפה, 2006.

קסן ל. ובקשי א.: נרטיבים גלויים וסמויים בשיח שבין עובדות סוציאליות אונקולוגיות לבין אגודת ח.ס.ן. – חולי סרטן נלחמים. אוניברסיטת בן גוריון, באר שבע

Argyris, C. (1986): Increasing Leadership Effectiveness. New York, John Wiley.

Borkman, T. (1999): Understanding Self-Help/Mutual Aid. Experiential Learning in the Commons. New Brunswick. New Jersey. Rutgers University Press.

Caron-Flinterman JF. Broerse JE, Bunders JF.: The Experiential Knowledge of Patients: A New Resource for Biomedical Research ? In: Soc Sci Med, 2005 June, 60(11)L 2575‑84

Dewey, J. (1938): Experience and Nature. Macmillan Publishing House.

Gartner, A. (Spring 1997): Professionals and Self-Help: The Uses of Creative Tension. In: Social Policy.

Knowles, M.S. (1990): The Adult Learner: A Neglected Species. 3rd ed .Gulf Publishing Company, Houston Texas.

Kolb, C. (1984): Experiential Learning. 4th edition. Gulf Publishing Comp.

Lewin, K. (1958): Group Decision and Social Change. In: Maccoby E. et al: Readings in Social Psychology (3rd ed). Henry Holt, New York.

Pfeiffer, J. & J. Jones (1980): Introduction to the Structured Experiences. Section in: Annual Handbook for Group Facilitators. University Associates, Publishers and Consultants, pp 85-88.

Silverman, P. (1992): Critical Aspects of the Mutual Help Experience. In: Katz Alfred et al: Self-Help: Concepts and Applications. The Charles Press Publication.

Taylor, G. (September, 2000): An Overview of Self Help Initiatives within Health Care. Prepared for Hemophilia Ontario, Vancouver, B.C.

אתרי אינטרנט של ארגונים המוזכרים במאמר:
אמב"י – ארגון מגמגמים בישראל: http://www.ambi.org.il
אסף – עמותה לחולים בפיברומיאלגיה ותשישות כרונית: http://www.asaf.org.il
אפ"י – עמותה ישראלית לתסמונת אספרגר: www.asperger.org.il
בקול – ארגון של כבדי שמיעה ומתחרשים: www.Bekol.org.il
בשביל החיים – עמותה לבני משפחה שיקיריהן התאבדו: http://www.path-to-life.org
נאמ"ן – נפגעי ובני משפחות של נפגעי ארוע מוחי: www.neeman.org.il
עוצמה – פורום משפחות נפגעי נפש: http://www.ozma.org.il
ענבר – עמותה לחולים במחלות ראומטיות:http://www.inbar.org.il
עמד"א - עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל: www.alz-il.net
עמותת פרקינסון בישראל: http://www.parkinson.org.il
עמותת צליאק בישראל: www.celiac.org.il
עצה- המרכז הישראלי לעזרה עצמית והדדית: http://www.self-help.org.il

* ידע: מכלול ידיעות בתחום מסוים: ידע טכני, ידע פדגוגי, צרוף מוצלח של ידע ושל כושר-מעשה ... כלל החוויות המוכרות לאדם במצב וברגע מסוים; אברהם אבן שושן: המילון החדש, הוצאת קריית ספר, ירושלים 1993.
* מידע: אינפורמציה. דברי הסבר והודעה. מתוך: אברהם אבן שושן, כנ"ל.