נגישות
גודל פונט
ניגודיות
בהירה כהה
הצהרת נגישות
איפוס

העמותה לתסמונת האיקס שביר בישראל

The National Fragile X Association of Israel

מטרות העמותה
§ הגברת המודעות לתסמונת האיקס השביר
§ הגברת המודעות למחלות הגופניות של נשאי האיקס השביר
יעדים
§ איסוף מידע לגבי הלוקים בתסמונת בארץ
§ קידום המחקר בארץ
§ הבאת תרופה לארץ
§ קידום זכויות החולים ומשפחותיהם

כשלב ראשון החלטנו להתמקד בקידום המחקר הרפואי בארץ ובקידום זכויות החולים ומשפחותיהם.

האם יש תרופה לאיקס שביר? 
אם אתם הורים לילד עם איקס שביר, אם רק קיבלתם את האבחון, או מתמודדים כבר תקופה ארוכה -

יש מה לעשות!

חברות התרופות בארה"ב ובאירופה נמצאות בשלבים אחרונים של מחקר תרופתי לאיקס שביר. אנא צרו קשר עם העמותה ונספר לכם על כך.

כתובת מייל: xshavir@gmail.com 


אנשי הקשר:
עו"ד שרון גלסנר - יו"ר
קהל היעד:
הורי הילדים הלוקים בתסמונת וכל המעונין
שפות:
עברית, אנגלית
טלפון:
1-700-70-80-43

 

למעלה