נדירים - עמותה לילדים עם תסמונות נדירות

Nedirim - for children with rare diseases

עמותת נדירים לקחה על עצמה את הזכות לאגד את כלל המשפחות הנדירות, לספק מענה לצרכים הייחודיים, לקשר בין משפחות המתמודדות עם אותה המחלה, לעזור להפיג מעט את הערפל מרגע קבלת הבשורה ולמצות את הזכויות המגיעות למשפחה בכדי להגיע למיצוי הפוטנציאל הטמון בכל ילד בוגר ומבוגר בהתמודדות עם המגבלות הקיימות לו. בנוסף, לקחנו על עצמנו לעורר את המודעות למחלות הנדירות ומתוך כך לקבל הכרה חברתית ומתוך כך בהכרה גדולה יותר מרשויות החוק ומוסדות השלטון.

עמותת נדירים פועלת להעלאת המודעות הציבורית בנוגע לילדים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים.

עמותת נדירים הינה עמותת הורים הפועלת לקידום זכויות והעלאת המודעות הציבורית בנוגע לתסמונות נדירות. העמותה מהווה בסיס לתמיכה ושיתוף בידע הצבור של הורים. עמותת נדירים מהווה בית עבור ילדים, מתבגרים ובוגרים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים, ובני משפחותיהם. עמותת נדירים מהווה גורם משמעותי המאגד את קהילת הנדירים אל מול רשויות, בתי חולים, עמותות וארגונים.