נגישות
גודל פונט
ניגודיות
בהירה כהה
הצהרת נגישות
איפוס

עמותת אורי - עמותה לתמיכה בהורים וחקר מחלות מיטוכונדריאליות

Uri Fund - NGO supports parents and research into mitochondrial diseases

עמותה לתמיכה בהורים וחקר מחלות מיטוכונדריאליות
עמותה שהוקמה בעקבות מותו של אוֹרִי לוי ז"ל, שנפטר ממחלה מיטוכונדריאלית קשה והוא רק בן שנתיים ושלושה חודשים.

מטרות העמותה:

1. "הורים למען הורים": ליווי ותמיכה של הורים במצבים דומים.
יצירת מקום לתמיכה וליווי המשפחות וההורים אשר מתמודדים
עם מחלות מיטוכונדרי אליות או מחלות נדירות אחרות (מחלות ללא
תמיכה מאורגנת) כמו כן תינתן תמיכה למשפחות שחוו אובדן ילד
ועדיין מתמודדות עם בדיקות, אבחון המחלה והחלטות הנוגעות
להרחבה עתידית של המשפחה.
גיוס כספים למשפחות אשר זקוקות למימון בדיקות או תרופות.

2. יצירת מאגר מידע רפואי ומידע שימושי מקיף למחלות מיטוכונדרי אליות.
הקמת פורום רפואי שייתן מענה ראשוני לשאלות בנושא

3.קידום המודעות הציבורית של הנושא.
יצירת מנגנון לאיסוף תרומות שמטרתו קידום המחקר בישראל,
בשיתוף צוות הרופאים ממרפאת מג"ן: ("מטבולית-גנטית-נוירולוגית")
מביה"ח וולפסון ושיתוף חוקרים ורופאים מובילים בתחום זה מהעולם.

כתובת מייל: ravitsl@gmail.com 


קהל היעד:
הורים שילדיהם חולים במחלת מיטוכונדריאליות והורים המתמודדים עם מחלות קשות ללא תמיכה מאורגנת
שפות:
עברית
ימי הפעילות:
כל השבוע
טלפון:
רוית: 050-7908430 ; 03-7216665
כתובת:
אביגיל 20, חיפה 34674
אתר אינטרנט:

 

למעלה