עמותת אורי - עמותה לתמיכה בהורים וחקר מחלות מיטוכונדריאליות

Uri Fund - NGO supports parents and research into mitochondrial diseases

עמותה לתמיכה בהורים וחקר מחלות מיטוכונדריאליות
עמותה שהוקמה בעקבות מותו של אוֹרִי לוי ז"ל, שנפטר ממחלה מיטוכונדריאלית קשה והוא רק בן שנתיים ושלושה חודשים.

מטרות העמותה:

1. "הורים למען הורים": ליווי ותמיכה של הורים במצבים דומים.
יצירת מקום לתמיכה וליווי המשפחות וההורים אשר מתמודדים
עם מחלות מיטוכונדרי אליות או מחלות נדירות אחרות (מחלות ללמיכה מאורגנת) כמו כן תינתן תמיכה למשפחות שחוו אובדן ילד
ועדיין מתמודדות עם בדיקות, אבחון המחלה והחלטות הנוגעות
להרחבה עתידית של המשפחה.
גיוס כספים למשפחות אשר זקוקות למימון בדיקות או תרופות.

2. יצירת מאגר מידע רפואי ומידע שימושי מקיף למחלות מיטוכונדרי אליות.
הקמת פורום רפואי שייתן מענה ראשוני לשאלות בנושא

2. יצירת מאגר מידע רפואי ומידע שימושי מקיף למחלות מיטוכונדרי אליות.
הקמת פורום רפואי שייתן מענה ראשוני לשאלות בנושא.