עמותת מרפאן ישראל (עמ"י)

Israeli Marfan Foundation

מרפאן היא תסמונת גנטית תורשתית, הפוגעת ברקמות החיבור בשל כך מושפעות מערכות רבות בגוף.  מרפאנים הם לרוב גבוהים, אצבעות ידיהם ארוכות, יכולים לסבול מליקויי ראיה בדרגות שונות ומהיפרדות של העדשה ו/או הרישתית, עקמת בגב, שקע או בליטה בחזה, פריקה בשלד, רגישות כללית למחלות ומדיסקציה (קרע / פיצוץ) של העורק הראשי - האאורטה .

מרפאן מופיעה בתדירות של כ-1:10,000 איש ללא הבדל דת, מין, מיקום גיאוגרפי או מוצא. התסמונת יכולה גם להופיע לפתע במשפחות בהן לא ידוע על מקרים דומים.

באתר מופיע מידע על המחלה ומרכזי טיפול. אין כל דיווח על פעילות. 

עודכן בתאריך 1.3.2021