עמותת תסמונת פראדר-ווילי בישראל
Israel Prader Willi Syndrome Association
העמותה הוקמה בשנת 1993 על ידי קבוצת הורים לילדים בעלי תסמונת פראדר-ווילי, כשהמניע להקמתה היה רצון עז בקשר עם משפחות נוספות המתמודדות עם אותו קושי.
מטרות העמותה:
1. להקים מרכז מידע ארצי בנושא התסמונת.
2. לאגד כל מי שמגלה עניין בתסמונת פראדר-ווילי.
3. להקים מסגרות תומכות ודיור הולם לבעלי תסמונת פראדר-ווילי.
4. לסייע למשפחות הנפגעים בתסמונת פראדר-ווילי בטיפול בבעיותיהן המיוחדות, ולייצג אותן בפני רשויות החינוך, הרווחה והחוק.
5. לשמור על קשר ושיתוף פעולה עם עמותות ואירגונים מקבילים בארץ ובעולם. האגודה חברה בארגון הבינלאומי IPWSO.
6. להפיץ מידע רלוונטי בציבור הרחב. לקדם את ההסברה בנושא בקרב הגופים המטפלים.
7. לגייס משאבים בארץ ובעולם למימוש מטרות האגודה.
8. לסייע למחקרים הקשורים בתסמונת פראדר-ווילי.
9. כל העבודה בעמותה נעשית בהתנדבות.
עודכן לאחרונה בתאריך: 12/2/2021