קואליציית מחלות נדירות בישראל

Rare diseases coalition in Israel

הקואליציה למחלות נדירות בישראל הינה ארגון גג לעשרות עמותות, ארגונים, וקבוצות הורים, אשר מייצגים, כל אחד בנפרד, חולים במחלה נדירה אחרת. הקואליציה פועלת לקידום של כל המחלות הנדירות בישראל.

תחומי פעילות העמותה מתמקדים בהגברת המודעות הציבורית, קידום מדיניות ציבורית בזירת הממשל, הקמת רשם לאומי, הקמה וביסוס מרכזים למחלות נדירות, וסיוע וחיזוק העמותות והארגונים החברים בקואליציה. בישראל מוערכים כיום כחצי מיליון איש הסובלים ממחלה נדירה. כאשר נדירות המחלה מקשה על המודעות לקיומה, ומעמידה בפני בני המשפחה קשיים רבים בהתמודדות עימה.

גב' אורלי דרור אזוריאל יו"ר העמותה למאבק במחלת ה A-T לקחה על עצמה לרכז את פעילות הקואליציה. הקואליציה החלה לפעול תחת האגודה לזכויות החולה ובשנת 2022 נרשמה כעמותה עצמית. באמצעות יצירת חיבור בין אנשים, משפחות, וקבוצות של מטופלים, הקואליציה למחלות נדירות בישראל נותנת ביטוי לקולם של המטופלים.