העמותה לקידום הטיפול במחלת קרויצפלד-יעקב

kruetzfeldt-Jajob Foundation Israel 2018

מטרות:   

      *  מתן מידע ותמיכה למשפחות חולים, בד בבד עם איסוף מידע מהם וריכוזו.​

• יצירת מאגר מידע ודגימות של בני משפחות וחולים אשר יונגש לחוקרים ויקל עליהם לפתח מחקרים משמעותיים עבורנו.

• פיתוח קשרים עם חוקרים ברחבי העולם, רתימת חוקרים מתחומים שונים וחיבור ביניהם ליצירת חשיבה רחבה וקידום רעיונות חדשים למחקר.​

• הקמת צוות רב תחומי לחשיבה משותפת ופיתוח הבנה מערכתית יותר של המחלה.

• העלאת המודעות למחלה בקרב אנשי מקצוע בתחום הרפואה והמחקר בכלל, והנוירולוגיה בפרט, לקידום אבחון מוקדם של המחלה.​

• קידום טיפול רפואי מקצועי בחולים, שכיום אינם מקבלים מענה בשום שלב של המחלה.

• העלאת המודעות למחלה בקרב ציבור בני משפחות החולים בפרט והציבור הרחב בכלל.​

• קידום מעקב המחלה והטיפול בה במשרד הבריאות ובתמיכה ממשלתית.

• שיפור מערך השירותים הניתנים לחולה.​

• קידום מרכז ארצי המתמחה בטיפול במחלה.