העמותה לקידום הטיפול במחלת קרויצפלד-יעקב
kruetzfeldt-Jajob Foundation Israel 2018
מטרות:
* מתן מידע ותמיכה למשפחות חולים, בד בבד עם איסוף מידע מהם וריכוזו.
-
יצירת מאגר מידע ודגימות של בני משפחות וחולים אשר יונגש לחוקרים ויקל עליהם לפתח מחקרים משמעותיים עבורנו.
-
פיתוח קשרים עם חוקרים ברחבי העולם, רתימת חוקרים מתחומים שונים וחיבור ביניהם ליצירת חשיבה רחבה וקידום רעיונות חדשים למחקר.
-
הקמת צוות רב תחומי לחשיבה משותפת ופיתוח הבנה מערכתית יותר של המחלה.
-
העלאת המודעות למחלה בקרב אנשי מקצוע בתחום הרפואה והמחקר בכלל, והנוירולוגיה בפרט, לקידום אבחון מוקדם של המחלה.
-
קידום טיפול רפואי מקצועי בחולים, שכיום אינם מקבלים מענה בשום שלב של המחלה.
-
העלאת המודעות למחלה בקרב ציבור בני משפחות החולים בפרט והציבור הרחב בכלל.
-
קידום מעקב המחלה והטיפול בה במשרד הבריאות ובתמיכה ממשלתית.
-
שיפור מערך השירותים הניתנים לחולה.
-
קידום מרכז ארצי המתמחה בטיפול במחלה.